Ressources
Livres pour enfants
OI Colour OI Learn
S'appuyant sur les résultats de la recherche sur la douleur pédiatrique et l'ostéogenèse imparfaite, notre équipe a conçu un livre de coloriage pour aider les enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite à se familiariser avec leur maladie tout en s'amusant.
The Dream Machine
Le Dr Argerie Tsimicalis a collaboré avec l'auteur Canada Amarante et l'illustrateur Dave Reed pour raconter l'histoire d'Aishling, atteinte d'ostéogenèse imparfaite de type III, qui aide sa sœur Skylar à se remettre d'un accident de ski. Le livre sera disponible en français et en anglais au printemps.
Bande dessinée
Gardien de but
Le Réseau de santé buccodentaire et osseuse (RSBO) a créé une collection de bandes dessinées pour sensibiliser à la recherche sur la santé bucco-dentaire et osseuse. En tant que membre du comité Art & ; Science de RSBO, Dr. Tsimicalis a co-créé sa propre bande dessinée avec l'artiste Daniel Ha. Elle partage des stratégies de communication avec les enfants malades.
Réalité virtuelle
Utiliser la réalité virtuelle pour aider les enfants à supporter les procédures médicales
Notre équipe élabore des outils fondés sur des données probantes pour aider les professionnels de la santé de différents domaines à utiliser et à mettre en œuvre la RV dans la pratique. Cette initiative découle de la subvention d'infrastructure du Réseau de Santé Buccodentaire et Orale (RSBO), qui visait à combler une lacune importante dans l'utilisation de la RV dans la pratique à travers le Québec.
Jeux
Jeu de mémoire sur les os et les fractures
Voulez-vous en savoir plus sur tous les os du corps humain ? Qu'en est-il des fractures les plus fréquentes dans l'ostéogenèse imparfaite ?
Nous avons développé un jeu de mémoire pour vous aider à découvrir tous les os du corps humain et les fractures courantes dans l'ostéogenèse imparfaite.
Kits
Le kit d'attelles OI
Notre équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants-Canada a collaboré avec Carter Brown, un jeune atteint d'OI, et sa mère Jennifer Brown, pour mettre au point une trousse d'attelle OI, qui comprend les outils, le matériel et l'information nécessaires pour poser correctement une attelle lors d'une fracture en situation d'urgence.
Outils de transition
Outil de transfert de l'IO
L'outil de résumé de transfert de l'OI est un outil portable, cliniquement significatif et axé sur la personne pour aider à améliorer l'expérience de transition pour les adolescents et les jeunes adultes vivant avec l'ostéogenèse imparfaite. Le projet a été mené par Argerie Tsimicalis et Jaimie Carrier, infirmière stagiaire, qui a connu une transition difficile vers les soins aux adultes pour sa maladie apparue dans l'enfance. Ils ont réuni à l'hôpital Shriners de Montréal un groupe de travail composé d'experts en IO, à savoir une infirmière praticienne en soins primaires, deux infirmières cliniciennes spécialisées, un pédiatre scientifique, deux infirmières autorisées, deux physiothérapeutes, un ergothérapeute, un travailleur social, un décideur administratif et deux anciens patients du système de soins de santé pour les enfants. L'outil couvre les sujets suivants : informations sur l'assurance, besoins psychosociaux, activités de la vie quotidienne, transport, antécédents familiaux, vaccination, interventions chirurgicales et hospitalisations importantes, gestion de la douleur, radiographies, équipement médical et besoins de suivi.
Passeport OI Good2Go
Le passeport MyHealth est une extension d'un programme de soins de transition appelé Good2Go, lancé en 2009 par le Dr Miriam Kaufman de l'hôpital pour enfants de Toronto, au Canada. La vision initiale du programme était de préparer les adolescents atteints de maladies chroniques à quitter le système de soins pédiatriques avec les compétences et les connaissances nécessaires pour se défendre, maintenir des comportements favorables à la santé et utiliser les services de santé pour adultes. Cette vision a conduit à la création du Passeport pour la santé, un outil en ligne gratuit et facile à utiliser qui permet aux personnes souffrant de maladies chroniques d'être proactives en matière de soins de santé, quel que soit leur âge et à l'échelle mondiale. Les personnes atteintes d'ostéogenèse imparfaite (OI) peuvent recevoir des soins de la part de professionnels de la santé, d'intervenants d'urgence, de bons samaritains et de profanes qui ne savent pas qu'elles peuvent subir une fracture à la suite du moindre mouvement. Dans de telles situations, les personnes atteintes d'IO pourraient bénéficier d'un outil portable pour les aider à communiquer leur maladie rare à d'autres personnes. C'est pourquoi notre stagiaire Sunny Jeong a collaboré avec notre équipe de l'hôpital Shriners pour mettre au point un passeport Good2Go pour les jeunes atteints d'ostéogenèse imparfaite. Nos travaux ont été publiés dans le Journal of Clinical Nursing : https://doi.org/10.1016/j.ijotn.2018.11.005
OI Plan scolaire individualisé
Les enfants atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) ont très peur des fractures et des situations susceptibles de les provoquer. Des efforts pour soutenir de manière optimale leur intégration dans un cadre scolaire inclusif sont justifiés pour apaiser leurs craintes, soutenir leur apprentissage, favoriser les relations entre pairs, adapter de nouvelles compétences et faire face à des défis variés. C'est pourquoi notre équipe, dirigée par Argerie Tsimicalis et les étudiants stagiaires Galil Osman et Jessica Chemtov, a réuni un groupe de travail composé de prestataires de soins de santé, d'enseignants et de patients. Ensemble, nous avons synthétisé la littérature existante relative à l'intégration scolaire des enfants atteints d'IO, élaboré des lignes directrices, des stratégies et des recommandations pour une intégration scolaire optimale des enfants atteints d'IO, et créé un outil destiné à favoriser l'intégration des enfants dans les établissements scolaires primaires et secondaires. Différents éléments ont été priorisés pour favoriser un environnement scolaire inclusif pour les enfants atteints d'IO. Des recherches supplémentaires seront nécessaires pour piloter l'outil, solliciter un retour d'information continu, planifier et évaluer une mise en œuvre et une évaluation à grande échelle. Les efforts visant à favoriser l'inclusion scolaire nécessiteront des collaborations et des partenariats continus et durables entre les systèmes de soins de santé pour enfants et les systèmes scolaires.
Pamphlets
The Quality of Life of Children with Osteogenesis Imperfecta and their Families
The Pain Experienced by Children and Adolescents with Osteogenesis Imperfecta
The Pain Experienced by Adults with Osteogenesis Imperfecta
How Patients with OI Reduce and Cope with their Pain
La qualité de vie des enfants atteints de l'OI et leurs familles
Chansons
J'ai des douleurs
Notre équipe a mené et publié une série d'études sur la douleur ressentie par les enfants et les adultes atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI) À l'époque, Karl Williams, étudiant diplômé et frère d'un ancien patient des Shriners, a écrit et enregistré une chanson basée sur nos recherches. La chanson s'appelle : "I've Got Pains". La chanson a été animée par Stephanie Smith et sera bientôt disponible.
OI Will Rise Again
Karl Williams a composé une autre chanson reflétant les différentes expériences des jeunes atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI).
La vidéo animée est bientôt disponible! ;
Applications mobiles
